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Projet-pilote FAC Valais

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Alors que le Conseil Fédéral a adopté en octobre 2014 le premier concept national maladies rares et que les travaux de mise en œuvre des mesures prévues dans ce concept viennent de débuter, ProRaris a lancé en Valais un projet-pilote de trois ans.

Ce dernier comprend trois axes d’intervention :

  • Le premier volet est consacré à la sensibilisation, à l’information et à la formation (continue) des différents professionnels, dont les futurs coordinateurs maladies rares.
  • Le deuxième volet est centré sur l’accompagnement, dans différents domaines (médical, paramédical, psychologique, administratif, juridique et social), des (proches de) patients.
  • Le troisième volet vise à instaurer une coordination efficace du parcours de vie des patients.

A l’issue du projet, les mesures planifiées dans le concept national prendront le relais, notamment par des prestations des assurances sociales.

Destiné prioritairement aux familles nouvellement concernées, ce projet totalement novateur présente comme particularité la valeur ajoutée que l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux compétences professionnelles des personnes amenées à le réaliser. Il fait suite aux conclusions de l’enquête menée en 2013 par Christine de Kalbermatten sur la situation de familles valaisannes touchées par une maladie rare. Cette pharmacienne, diplômée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, est elle-même mère d’une adolescente atteinte d’une maladie ultra-rare.

Informations pratiques

Responsable du projet : Christine de Kalbermatten
Adresse postale : Ave Ritz 33 – 1950 Sion
E-mail : projetfac@proraris.ch
Téléphone +41 27 321 27 47

Évaluation du projet-pilote

Le Département de pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg est chargé de réaliser l’évaluation quantitative du projet-pilote. L’enquête nationale « la situation actuelle des familles en Suisse » fait partie de cette évaluation.

La Haute École de Travail Social (HES-SO) du Valais se charge de l’évaluation qualitative du projet sous forme de groupes de discussion [focus group].

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