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Enquête valaisanne auprès des professionnel-le-s

Chère Madame, cher Monsieur,

L’enquête valaisanne s’adresse à tou-te-s les professionnel-le-s qui prennent en charge des enfants ou des adolescent-e-s atteint-e-s d’une maladie rare (0-20 ans) et/ou leurs familles du Canton du Valais.

Une maladie rare touche par définition moins d’une personne sur 2000 et elle est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. Environ 7000 maladies rares sont connues actuellement.

Selon les estimations, la prévalence des maladies rares en Suisse oscille entre 2.2% et 12.3% de la population. Ainsi entre 1500 et 8500 enfants et adolescent-e-s seraient atteint-e-s d’une maladie rare en Valais.

Le Conseil fédéral a adopté en octobre 2014 le concept national maladies rares pour assurer un suivi optimal des personnes concernées et de leur entourage. Dans le cadre de ce concept, ProRaris vient de mettre en place le projet-pilote FAC « Former – Accompagner – Coordonner » qui vise trois objectifs, à savoir :

  • sensibiliser/former les professionnel-le-s à la problématique des maladies rares ;
  • accompagner les enfants touchés par une maladie rare et leur famille dans l’organisation des aides et des services ;
  • coordonner la prise en charge des enfants et de leur famille en favorisant le travail en réseau.

Ce questionnaire fait partie de l’évaluation scientifique du projet-pilote FAC qui est assurée par le Département de pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg. Il est distribué à tou-te-s les professionnel-le-s qui prennent actuellement en charge les familles concernées en Valais. C’est la raison pour laquelle nous nous adressons à vous.

Nous soulignons que toutes les réponses vont être traitées de manière anonyme et confidentielle.

Vous trouverez le questionnaire ici:

fr Enquête valaisanne auprès des professionnel-le-s
de Walliser Umfrage bei den Fachleuten

Répondre à ce questionnaire  vous demande 20 à 30 minutes.

En vous remerciant cordialement de votre aide précieuse, nous vous prions, chère Madame, cher Monsieur, de bien vouloir recevoir nos salutations les meilleures.

 

Dr. phil. Romain Lanners
(romain@lanners.ch)

P.S. Une liste complète des MR est disponible sur www.orpha.net -> « Les Cahiers d’Orphanet » -> « Liste des Maladies Rares »

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