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Pilotprojekt ABK Wallis

Ausbilden – Begleiten – Koordinieren

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Nachdem der Bundesrat im Oktober 2014 das erste nationale Konzept zu seltenen Krankheiten verabschiedet hat und erste Arbeiten zur Umsetzung der im Konzept vorgesehenen Massnahmen in Angriff genommen werden, hat ProRaris das dreijährige Pilotprojekt „ABK“, „Ausbilden, Begleiten, Koordinieren“ im Wallis gestartet.

Das Pilotprojekt umfasst folgende drei Interventionsebenen:

  • Die erste Ebene befasst sich mit der Sensibilisierung, Information und (Weiter-)Bildung der verschiedenen Fachpersonen und der zukünftigen KoordinatorInnen für seltene Krankheiten.
  • Die zweite Ebene konzentriert sich auf die (medizinische, paramedizinische, psychologische, administrative, juristische und soziale) Begleitung der betroffenen Personen und ihrer Familien
  • Die dritte Ebene zielt auf eine effiziente Koordination der Massnahmen für die betroffenen Personen ab.

Am Ende des Projekts sollen  die Maßnahmen, die im nationalen Konzept vorgesehen sind, durch Leistungen der sozialen Versicherungen übernommen werden.

Das Pilotprojekt wurde in einem ersten Schritt für neu betroffene Eltern ausgearbeitet. Innovativ am Projekt ist die Verbindung von fachlichen Kompetenzen mit persönlichen Erfahrungen aus dem Bereich seltener Krankheiten. Das Pilotprojekt ist eine Umsetzung der Studie aus dem Jahre 2013 von Christine de Kalbermatten zur Situation von Eltern aus dem Wallis welche von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Frau de Kalbermatten ist Apotekerin, besitzt ein Diplom in Begleitung von Personen mit einer seltenen Krankheit und ist selbst Mutter einer Tochter mit einer sehr seltenen Krankheit.

Praktische Information

Projektleitung: Christine de Kalbermatten
Adresse: Ave Ritz 33-1950 Sitten
E-mail: projetfac@proraris.ch
Telefon +41 27 321 27 47

Evaluation des Pilotprojektes

Das Departement für Sonderpädagogik der Universität Freiburg ist für die quantitative Evaluation des Pilotprojektes beauftragt. Diese Evaluation beinhaltet auch die nationale Umfrage „aktuelle Situation der Familien in der Schweiz„.

Die Hochschule für Soziale Arbeit (HES-SO) Wallis evaluiert das Pilotprojekt qualitativ anhand von Diskussionsgruppen [focus group].

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